2013年に導入された新型出生前診断の受診者は増加傾向です。妊娠初期の段階で胎児に染色体異常や先天性異常を見つけられる検査です。検査を受診することで、その後の妊婦生活を充実したものにするのが狙いですが、現状はまだフォロー体制が万全であるとはいえません。それについて見ていきましょう。

説明不足が引き起こす不安や戸惑い

医師による説明が充分ではない実態を紹介します。

新型出生前診断とは

妊娠10週目以降から、胎児の染色体異常や先天性異常を見つけられる検査です。認定施設とよばれる大学病院などの大きい病院や、無認定施設とよばれる病院やクリニックで検査を受診できます。

早い段階で胎児の状態が分かるので、検査を受診する妊婦さんは増加傾向です。しかし、陽性判定の結果が出た妊婦さんに対するフォロー体制はまだ充分とはいえません。

妊婦さんや家族の不安と戸惑い

新型出生前診断で、染色体異常や先天性異常が見つかった妊婦さんは、確定検査の申し込みをするためクリニックに向かいました。医師に染色体異常や先天性異常の子どもをどのように迎えればよいのか質問しようとしたところ、確定検査の羊水検査の結果が出てから説明するといわれました。

羊水検査の結果が出るまで3週間程度はかかります。その間にもお腹にいる胎児は成長しています。このような不安な気持ちを早く解決したいと思っていたのに、医師は説明してくれませんでした。しかし、このようなケースはほかでも生起しています。

知らない病気でもこれから知ることが大切

自ら病気の実態について知るべきです。

実態を知ってほしい

ダウン症の子どもは、心疾患の合併症と消化器の奇形を伴う確率が高いと病院で説明を受けた夫婦は、本当に自分たちが子どもを育てられるだろうかと不安になります。しかし、すべてのダウン症の子どもがそうなるとは限りません。

事実、成人式を迎えてダンススクールにも通い、毎日楽しく暮らしているダウン症の人もいます。医師による説明不足も不安や戸惑いを生じさせますが、自分たちから情報を取りに行くことも必要です。実態を知りましょう。

質の高いカウンセリングを受けられる取り組みが必要

認定施設である大学病院で行われる新型出生前診断では、検査前に数充分の検査説明のDVDを放映するだけの施設も存在します。大学病院もマンパワーが限られているので、丁寧に妊婦さんと向き合うことは難しいところがありますが、このような状態では心理面のケアを担っているとはいえません。

きちんと妊婦さんに寄り添い、心理面も社会面もフォローしている大学病院もありますが、認定施設のなかでも大きな違いがあります。認定施設で検査を受診するメリットは、遺伝カウンセリングを受けられることです。今こそ改革に取り組む必要があります。

染色体異常が見つかった夫婦の選択肢を増やす必要がある

日本では珍しいですが、アメリカでは染色体異常が見つかった子どもの里親になりたい人がたくさんいます。その理由は、染色体異常を抱えている子どもはかわいいからです。

染色体異常が見つかった夫婦に残された選択肢は、出産して夫婦で育てていくか、それとも中絶するかしか残されていないといっても過言ではありません。アメリカのように里親という選択肢があれば、胎児を無事に出産して里親のもとに命を届けることができます。

中絶につきまとうリスクと負担は大きい

精神的負担がかかる中絶は、専用の窓口を設ける必要があります。

中絶後も継続的に相談できる窓口を設けるべき

染色体異常の胎児を身ごもり、夫婦で時間をかけて話し合った結果、中絶を選択する夫婦は少なくありません。産婦人科やクリニックでは、中絶のための説明、検査、手術、術後診断は担当しますが、それで患者と縁が切れてしまいます。

身ごもっていた女性は、術後に精神的に不調になり、さまざまな症状に苦しむことも珍しくありません。このような女性の悩み、不安、思いに耳を傾けてくれる専門的な機関はほとんど知られていないのが現状です。

新型出生前診断で、染色体異常や先天性異常を見つけられるようになりました。それはとてもよいことではありますが、一方で継続的に相談できる窓口がなく、苦しい気持ちと常に闘っている女性がいます。今こそ、中絶後も継続的に相談できる窓口を設けるべきです。

あらゆる人は何らかの遺伝子の変異を持っている

自覚症状がなくても、あらゆる人は何らかの遺伝子の変異を持っています。落ち着きがない、せっかち、のんびりしている、忘れ物が多いなどの特徴を持っています。

それが病的なものであるかどうかの違いはありますが、多様性の時代に生きる私たちは、健常者と障害者で大きく分けて考えるのではなく、誰もがグレーなのだと認識することで生きやすい社会に変化していくことでしょう。

医学の発達で染色体異常と染色体異常を母体の負担がゼロの状態で見つけられるようになりました。あとは、心のケアや組織作りに重点を置いて行く必要があります。

まとめ

医師による充実した説明と、妊婦さん自身が病気の実態を知る努力の2つが必要です。また、障害を抱えている子どもの親に会いに行って話を聞くなどの取り組みも必要でしょう。遺伝子の変異があっても、楽しく毎日を過ごしている人もいます。

障害を抱えた人が全員、合併症を引き起こすわけではありません。自分で調べるだけで情報に触れることができるので、心療内科に通ってみたり、精神科に通ってみたりすることで、自分で自分を不幸にしないようにしましょう。